Mieux comprendre la malvoyance
Qu’est-ce que la malvoyance ?
Il y a quelques années la notion de malvoyance était mal connue. Les personnes déclarées en cécité légale, définie par un seuil de performance visuelle ouvrant droit à une prise en charge orthoptique, étaient considérées comme non voyantes.
Or, les déficiences visuelles peuvent être de différents niveaux : la malvoyance concerne les déficiences visuelles modérées ou graves qui diffèrent de la cécité clinique qui est une perte totale de la vision. La notion de malvoyance est donc proche de la notion de cécité légale.
En effet, il reste des plages de vision aux personnes atteintes de déficiences visuelles. Ces résidus visuels peuvent dans certains cas permettre aux personnes de réapprendre à voir autrement afin de conserver leur autonomie.
La « basse vision », selon le concept anglo-saxon « low vision », concerne toutes les déficiences de la vision : les déficiences visuelles, la cécité légale et la cécité clinique. Le concept actuel de basse vision c’est un peu « aide-toi et le ciel t’aidera ». Il ne faut pas tout attendre de l’aide extérieure que ce soit des appareils ou des traitements. Le plus grand potentiel c’est le patient : il va le trouver dans ses ressources physiologiques propres.
La vision fonctionnelle est la vision qui peut être utilisée en pratique, après utilisation des aides optiques et aménagement de l’environnement, mais surtout après la mise en œuvre de techniques spécifiques. Le concept de basse vision et de rééducation basse vision se définit donc par la performance visuelle et par les potentialités physiologiques compensatrices qui permettront d’exploiter le reste de vision.
En savoir plus sur la malvoyance et son historique
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Combien de personnes sont concernées par la malvoyance ?
En France, l'INSEE(1) estime à 3,1 millions le nombre de déficients visuels, de tout âge.
La déficience visuelle touche plus particulièrement les personnes de plus de 50 ans : DMLA, glaucome, rétinopathie diabétique, ...
Les maladies d'origine génétique telle que la rétinite pigmentaire concernerait 35.000 personnes en France.
Les progrès de la science permettent un allongement de notre espérance de vie, ainsi la population vieillit. La déficience visuelle concerne un nombre croissant de personnes et constitue un véritable problème de santé publique.
En effet, aujourd’hui 22% de la population française a plus de 60 ans, dans 25 ans elle dépassera 30%(2).
Si l’on s’intéresse à la Dégénérescence Maculaire Liée à l’Âge (DMLA), il y aurait en France 1,5 million de personnes touchées, mais toutes les DMLA ne sont pas cécitantes. La DMLA qui conduit à la perte d’autonomie, représenterait 350.000 à 450.000 personnes. Ces personnes sont susceptibles d’être réadaptées en basse vision, sauf si une autre pathologie empêche cette réadaptation.
Le glaucome concernerait plus d'un million de personnes en France. Parmi elles, 700.000 sont traitées mais 400.000 personnes ne seraient pas diagnostiquées(3) et ignorent qu'elles sont atteintes.
Le diabète est à l'origine de la rétinopathie diabétique. Aujourd'hui 30 à 40% des diabétiques(4) sont atteints par cette maladie oculaire qui conduit à la cécité si elle n'est pas traitée.
Quelles sont les maladies responsables de la malvoyance ?
Chez l'adulte, les pathologies principales responsables de déficience visuelle sont :
La DMLA (Dégénérescence Maculaire Liée à l'Age), est la première cause de handicap visuel chez les personnes de plus de 50 ans. Elle prive le patient du centre de son champ de vision perturbant ainsi fortement son quotidien : lire, écrire, conduire... Pour la forme la plus courante, la forme "sèche", l'apparition des symptômes signifie que la maladie est déjà bien installée..., d'où l'importance d'un contrôle médical régulier chez un ophtalmologiste.
Le glaucome qui, non traité, peut aboutir à la cécité. Cette pathologie est insidieuse car les symptômes peuvent apparaître après 20 ans de maladie non dépistée et non prise en charge. Le champ visuel se réduit dû à une atteinte du nerf optique suite à une augmentation de la pression du globe oculaire. C'est à partir de l'âge de 40 ans que vous devez faire contrôler la pression de vos yeux chez un ophtalmologiste.
La rétinopathie diabétique est aujourd’hui mieux prévenue grâce au dépistage mais elle constitue une cause de déficience visuelle, le champ de vision s'altère. Le diabète est l'unique responsable. Une perspective inquiétante réside dans le fait qu'en 2020, 20% de la population française serait obèse, l'obésité est un des facteurs de risque de développement du diabète.
D’autres causes comme la myopie forte et ses conséquences telles que décollement de rétine et maculopathie, peuvent conduire à un état de malvoyance.
La rétinite pigmentaire, les maladies dégénératives, les traumatismes oculaires et les cérébro-lésions sont aussi responsables d’état de malvoyance.
Chez l'enfant, les pathologies qui atteignent le nerf optique sont largement responsables de déficiences visuelles.
Les autres causes de malvoyance chez l'enfant sont la rétinite pigmentaire, le glaucome congénital...
Existe-t-il des moyens de prévention contre la malvoyance ?
Certaines pathologies peuvent être prévenues par un dépistage précoce, ceci est essentiel pour limiter les complications et préserver au maximum la vision du patient. Faites contrôler la santé de vos yeux tous les 2 ans minimum.
Ensuite, les bonnes pratiques résident dans la protection des organes qui constituent l'œil, ainsi il est important de protéger ses yeux des effets nocifs du soleil comme les UV et ce dès le plus jeune âge.
Certains facteurs de risque comme le tabac peuvent être évités.
Plusieurs études démontrent que le tabac augmente considérablement le risque de développer une DMLA.
Enfin, adoptez une alimentation équilibrée, l'obésité augmente le risque de développer un diabète responsable de la rétinopathie diabétique.
A noter que certaines de ces pathologies sont héréditaires.
En savoir plus sur la prévention et les risques d’hérédités
Existe-t-il des traitements ?
Il y a eu de gros progrès dans le traitement des pathologies cécitantes : les innovations médicamenteuses, chirurgicales et de réadaptation sont continuelles. Aujourd'hui, les traitements permettent pour la plupart de limiter l'évolution de la maladie, mais pas le recouvrement de l'altération de vision, d'où l'importance des dépistages et des prises en charge précoces.
Un mode de traitement qui se développe est l’injection intra vitréenne (IVT), en particulier pour la DMLA mais aussi pour d'autres maladies comme la rétinopathie diabétique.
De quoi s'agit-il ?
Pour les médicaments ou les collyres, les principes actifs arrivent dans l’œil par transmission par le sang, or l'intérieur de l’œil n’est pas vascularisé, le plus efficace est donc d'introduire le produit directement dans l’œil, par une piqûre (IVT). C’est un mode d’injection qui peut impressionner mais qui est très prometteur.
Qui prend en charge les personnes atteintes de malvoyance ?
La prise en charge des personnes atteintes de basse vision est globale et regroupe de nombreux professionnels : médicaux, paramédicaux, mais aussi du social.
Le parcours de soins est initié par l’ophtalmologiste qui oriente ensuite le patient vers l'orthoptiste, l'opticien, l’ergothérapeute, le psychologue, qui ont tous un rôle essentiel.
Les centres pluridisciplinaires bénéficient en plus du service de psychomotriciens et d'instructeurs en locomotion.
La rééducation et la réadaptation fonctionnelle représentent des aides précieuses pour les patients. Cette réadaptation est assurée par un orthoptiste. Par des exercices visuels quotidiens, le patient apprend à exploiter différemment son champ de vision.
Les aides visuelles : loupes, télé-agrandisseurs... sont spécifiques à chacun et à l'activité pratiquée, elles nécessitent un accompagnement particulier par l'orthoptiste et l'opticien spécialisé en basse vision.
Comment se déroule la prise en charge psychologique pour les malvoyants ?
La Psychologie est un aspect essentiel.
Pour que la rééducation basse vision soit efficace, il faut comprendre ce que vit le patient du point de vue global et humain. Le malvoyant doit accepter de perdre une partie de sa vision, certains psychologues et psychiatres parlent même de " phase de deuil ".
L’entourage proche doit soutenir le patient dès le début, mais il doit ensuite être moins présent pour permettre à la personne concernée de rebondir et de retrouver une certaine autonomie.
En savoir plus sur les aspects psychologiques
Et demain ?
Plusieurs thérapies prometteuses sont à l’étude, la recherche se porte essentiellement sur 3 axes : 
- Les thérapies géniques : traiter le gène malade. Cette méthode est assez compliquée mais les expérimentations animales sont concluantes
- Les thérapies par cellules souches : des cellules indifférenciées viennent régénérer des tissus. La recherche travaille sur deux orientations : les cellules souches embryonnaires, et les cellules souches IPS (cellules différenciées reprogrammées)
- La vision artificielle : les essais cliniques sur les implants rétiniens sont en cours, il s'agit de "prothèses" placées sur ou sous la rétine.
- Voir tous les articles dédiés à la recherche à l'Institut de la Vision >
Liens utiles :
Institut de la vision : www.institut-vision.orgSociété Française du Glaucome : www.leglaucome.frSociété Française d'Ophtalmologie : www.sfo.asso.fr Association de réadaptation et de réinsertion pour l'autonomie des déficients visuels : centre d'appel et de conseils gratuits au 0800 013 010 www.ARRADV.frAssociation de patients Rétina France : www.retina.fr
Sources : (1) INSEE, Enquête Handicap – Incapacité – Dépendance (HID), 1999 ; (2) INSEE, Bilan démographique 2010 ; (3) Nordmann JP, Denis P. Est-ce une affection fréquente. Dans : Glaucome, Bash 2008 ; (4) OPC Organisation pour la Prévention de la Cécité.2011.
Les informations fournies sur le site guide-vue.fr® sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation directe entre le patient (ou visiteur du site) et les professionnels de santé. Cet article a été rédigé par Le comité éditorial et mis à jour le 29/05/2020.
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