L’Institut de Réadaptation Visuelle Saint-Louis : un parcours innovant pour l’autonomie des personnes déficientes visuelles

Dr Christophe Pourchez
Médecin coordonnateur 
et spécialiste en médecine physique et de réadaptation, 
à l’Institut de Réadaptation Visuelle Saint Louis. ©DR

Inauguré en décembre 2024, l'Institut de Réadaptation Visuelle Saint-Louis est une structure unique et innovante dédiée à l’autonomie des personnes déficientes visuelles. « Ce projet est né d’un constat, celui du manque criant de capacité de prise en charge, à Paris et en Ile-de-France, pour les personnes qui doivent apprendre à vivre et à être autonome avec un handicap visuel », explique Nicolas Péju, directeur de l’Hôpital National des 15-20. En 2023, l’enquête Homère, menée par un collectif d’associations, révélait en effet que la prise en charge des personnes en situation de déficience visuelle était insuffisante au regard des besoins. 

Les résultats ont montré en particulier que pour 50 % des personnes de plus de 60 ans ayant répondu au questionnaire, aucune prise en charge n’avait été proposée au moment de l’annonce du diagnostic. L’enquête a également révélé qu’environ 1 répondant sur 6 n’utilise pas d’outils techniques de compensation (aides informatique, aides à la mobilité, canne blanche, téléagrandisseur, etc…). Si la plupart n’en ont pas besoin, une large part ne savent pas ce qui existe ou ont besoin d’une formation pour apprendre à s’en servir. C’est pour répondre à cet enjeu de santé publique que l’Institut de Réadaptation Visuelle Saint-Louis a été imaginé par l’Hôpital National des 15-20, en collaboration avec des partenaires experts que sont l’association Valentin Haüy et le CECOM (Centre d’Essais et de Conseils en Optique pour les Malvoyants) de la Fondation Optic 2000. « C’est un projet ambitieux, qui propose une offre accessible à tous, multidisciplinaire et pluriprofessionnelle, pour une prise en charge du handicap visuel à 360° », précise le Dr Christophe Pourchez, médecin coordinateur de l’institut.
 

"Le résultat attendu est que chaque personne soit capable, à l’issue de sa prise en charge, de reléguer ses incapacités au second plan, et de sublimer ses capacités pour les mettre au service de son autonomie et de sa qualité de vie."

Une consultation avec l’orthoptiste de l’institut ©Lisa Miquet
 

Une approche globale pour l'autonomie des personnes déficientes visuelles

Sylvain Nidard, Président de l’association Valentin Haüy, rappelle que « dans le parcours de réadaptation, on constate trop souvent des ruptures entre le sanitaire, le médico-social et le social. Il est vraiment essentiel que ces trois maillons puissent fonctionner ensemble. » Il ajoute : « Le pire étant qu’un ophtalmologiste pose un diagnostic sans vous proposer de solution. C’est quand même beaucoup mieux si l’ophtalmologiste vous dit qu’il a une mauvaise nouvelle, mais qu’on peut vous aider dans le bâtiment d’en face. » 

Pour remédier à cette rupture, l’Institut de Réadaptation Visuelle Saint-Louis propose aux patients un parcours complet sur un espace de près de 1000 m². Plusieurs pôles s’articulent ainsi les uns avec les autres :

• Un pôle d’accueil et d’orientation qui contient la Plateforme d’Accueil, de Coordination et d’Orientation (PACO)
• Un pôle de soins médical et médico-social composé d’Un Service de Médecine et de Réadaptation (SMR) et d’un Service d’Accompagnement Médico Social pour Adulte Handicapé déficients visuels (SAMSAH DV), et un Service d’Accompagnement à la Vie Sociale pour personnes déficientes visuelles (SAVS DV)
• Une antenne d’accueil et d’activités associatives
• Un pôle de recherche.

« Cette prise en charge associe d’une part des soins médicaux de réadaptation, avec un hôpital de jour, mais également une stratégie complète de suivi médical et de soutien médico-social et social, avec possibilité d’accompagnement professionnel et d’orientation vers le monde associatif », précise le Dr Christophe Pourchez. Il détaille : « Le résultat attendu est que chaque personne soit capable, à l’issue de sa prise en charge, de reléguer ses incapacités au second plan, et de sublimer ses capacités pour les mettre au service de son autonomie et de sa qualité de vie ».

L’institut est situé dans la résidence Saint-Louis, une structure d'hébergement pour personnes aveugles ou malvoyantes gérée par l’Hôpital National des 15-20. Adapté aux personnes déficientes visuelles, l’espace a été aménagé avec des codes sensoriels pour faciliter leur orientation. Les textures qui recouvrent les murs permettent au patient de se repérer facilement, et à chaque pôle a été attribué une couleur et une texture spécifiques. 

L’Institut de Réadaptation Visuelle Saint-Louis ©Lisa Miquet
 

L'accompagnement en basse vision, vers un parcours personnalisé

La Plateforme d’Accueil, de Coordination et d’Orientation (PACO) fait office de premier contact, où le patient et les professionnels font le point sur la situation du patient, ses besoins, ses attentes et ses capacités visuelles. Ce pôle intègre le CECOM de Paris, Centre d’orientation pour les personnes malvoyantes, qui propose des bilans gratuits réalisés par des professionnels experts, spécialisés en basse vision. L’orthoptiste prend connaissance du dossier du malvoyant et évalue ses difficultés et ses besoins prioritaires (se déplacer ou lire le courrier par exemple), puis l’opticien réalise un examen de vue basse vision, teste les différentes aides visuelles (optiques, électroniques et vocales) et en évalue l’efficacité. 

A partir de ces échanges approfondis, la personne est orientée vers un parcours de soin possible et reçoit des conseils sur les structures médico-sociales et les associations pouvant l’accompagner. L’orientation vers la PACO peut se faire par les autres hôpitaux qui possèdent des services dédiés à la déficience visuelle, tels que la Fondation Sainte-Marie ou l’Institut national des Invalides, les autres associations, les SAMSAH, ou les services sociaux.
 

Une prise en charge des déficiences visuelles innovante pour regagner confiance et autonomie

Selon l’évaluation de sa situation, le patient peut être orienté vers une prise en charge en Service de Médecine et de Réadaptation (SMR), qui propose un accompagnement médical aux adultes en état de perte d’autonomie modérée ou sévère par déficience visuelle. La prise en charge se fait en hospitalisation de jour sur le site de l’Institut et sous réserve d’acceptation du dossier d’admission, commun aux 3 structures régionales spécialisées en réadaptation visuelle (Institut de Réadaptation Visuelle Saint-Louis, Fondation Sainte-Marie et Institut National des Invalides). 
Le service de 15 places rassemble une équipe pluridisciplinaire pour permettre aux patients de maintenir un maximum d’autonomie dans leur vie quotidienne. L’idée est de faire du “sur-mesure”, pour s’adapter au parcours, aux particularités et aux contraintes de chaque patient. En plus des 3 O (ophtalmologiste, orthoptiste, opticien), les patients peuvent bénéficier d’une prise en charge plus large avec une grande diversité de professionnels : psychomotricien, ergothérapeute, orthophoniste, psychologue, etc… Les instructeurs en autonomie, formés pour la déficience visuelle, apprennent aux patients à utiliser des techniques de compensation (braille, informatique adapté, matériel d’aide aux déplacements). « Grâce à cet écosystème pluriprofessionnel, on essaie de répondre à chacun et chacune en individualisant et en personnalisant chaque projet », explique le Dr Christophe Pourchez. L'ophtalmologiste Béatrice Le Bail, spécialisée en technique de compensation du handicap visuel, ajoute : « Il n’y a pas de lien direct entre la baisse de l’acuité visuelle et le ressenti du patient. Certains ont conservé des capacités visuelles mais n’arrivent pas à les mobiliser. L’objectif est de lever les inhibitions psychiques, avec la coopération du patient ». Lors de cette prise en charge en hospitalisation de jour, un plateau technique reproduisant les conditions de la vie quotidienne est mis à disposition. Les patients ont par exemple accès à une cuisine équipée pour favoriser l’autonomie : gommettes tactiles sur les plaques de cuisson, boutons à crans sur le micro-ondes, balance parlante, etc… Des salles de relaxation, de motricité, et de médiation numérique sont également accessibles aux patients.

L’Institut de Réadaptation Visuelle Saint-Louis propose deux approches complémentaires. L’approche rééducative cherche à développer et/ou optimiser l’utilisation du potentiel visuel conservé ainsi que les autres capacités sensorielles. L’approche réadaptative vise à mettre en pratique des techniques nouvelles ou complémentaires afin d’améliorer l’autonomie dans la vie quotidienne et la confiance personnelle. 

"Grâce à cet écosystème pluriprofessionnel, on essaie de répondre à chacun et chacune en individualisant et en personnalisant chaque projet."

Cuisine aménagée pour les personnes déficientes visuelles ©Lisa Miquet
 

Une aide vers l'autonomie dans la vie quotidienne

En complément du SMR, les bénéficiaires parisiens peuvent être orientés vers le Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adulte Handicapé Déficient Visuel (SAMSAH DV) et le Service d’Accompagnement à la Vie Sociale pour déficients visuels (SAVS DV), gérés par l’association Valentin Haüy. Ces deux services proposent aux personnes déficientes visuelles une réadaptation personnalisée dans les actes de leur vie quotidienne, pour un maintien à domicile optimal, et accompagnent le patient pour leur suivi médical ou paramédical. Ils permettent à la personne d’assurer seul(e) ou avec une aide minimisée les tâches de la vie quotidienne (cuisine, prise de ses repas, entretien de son domicile, déplacements, utilisation de matériel adapté...). « En effet, les compétences acquises à l’hôpital n’ont de sens que si on peut les transposer dans le milieu réel, à domicile. C’est la condition sine qua non de l’autonomie retrouvée, en sécurité », précise le Dr Christophe Pourchez. Le SAMSAH SV et le SAVS DV soutiennent également le patient dans l’élaboration de projets personnels ou professionnels, et favorisent le maintien ou la restauration des liens familiaux, sociaux, universitaires ou professionnels ainsi que l'accès à l'ensemble des services offerts par la collectivité. Ils aident à faire connaître et utiliser correctement les différents dispositifs à destination des personnes en situation de handicap. 
Par ailleurs, l’éducateur spécialisé ou la conseillère en économie sociale et familiale informent, conseillent et accompagnent le bénéficiaire dans les démarches de demande d’aides financières, humaines et/ou d’orientation socio-professionnelle. Un accompagnement psychologique est également accessible. 
Pour prolonger ce soutien vers l’autonomie, l’association Valentin Haüy dispose d’une antenne située au sein de l’Institut : AVH Paris-Bastille. Elle propose des cours de braille, d’informatique adapté et nouvelles technologies, des cours de locomotion ainsi que des activités culturelles et des loisirs adaptés.

©Lisa Miquet

L’Institut de Réadaptation Visuelle Saint-Louis, un lieu de recherche et d'innovation

Ce parcours patient contribue à renforcer la dynamique de recherche et d’innovation de l’Hôpital National des 15-20. L’Institut deRéadaptation Visuelle Saint-Louis intègre en effet un espace dédié, qui permet l’intégration de nouvelles technologies et approches (amélioration de la mobilité, appartements thérapeutiques, aptitude à la conduite, lecture, etc.) pour moderniser la prise en charge des déficiences visuelles. De nouveaux protocoles de réadaptation seront développés pour optimiser l’apprentissage des patients bénéficiant de thérapies innovantes (comme l’optogénétique ou la thérapie cellulaire). Ces travaux seront menés sous l’égide de l’Institut Hospitalo-Universitaire (IHU) FOReSIGHT, et en partenariat avec les institutions voisines que sont l’Institut de la vision et la plateforme Streetlab. 
Propos recueillis par Sophie Vo.