2e partie, les déficiences visuelles chez l'enfant : les étapes post dépistage

Suite de la 1ère partie : "Les déficiences visuelles chez l'enfant, causes et dépistage"

Les progrès dans le traitement de la pathologie

Outre la prévention et le dépistage, une prise en charge de la pathologie à la pointe du progrès est importante pour lutter contre la déficience visuelle. Au cours des dernières décennies, les progrès chirurgicaux et les avancées technologiques ont permis de traiter plus efficacement des pathologies cécitantes, classées désormais parmi les pathologies cécitantes évitables. Dans le cas du glaucome congénital, la chirurgie filtrante permet d’enrayer les complications dues à la distension du globe oculaire. Elle permet aujourd’hui d’obtenir de très bons résultats si elle est effectuée précocement. De même, l’amélioration des techniques chirurgicales a permis un meilleur pronostic dans le traitement de la cataracte congénitale. En ce qui concerne le rétinoblastome, les progrès thérapeutiques ont essentiellement permis de diminuer la toxicité des traitements conservateurs et d’augmenter le taux de conservation oculaire. Grâce à ces avancées, il est désormais possible dans une majorité de pathologies cécitantes d’obtenir une acuité visuelle finale d’au moins 5/10, évitant ainsi la cécité. Ce niveau d’acuité préserve une qualité de vie à ces enfants si elle s’accompagne d’un champ visuel suffisant.
Par ailleurs, l’autonomie des enfants aveugles et malvoyants a également été améliorée par les progrès technologiques pour l’accompagnement du handicap. Cela va du matériel simple, comme les jeux éducatifs ou appareils vocaux, aux équipements plus techniques comme les loupes électroniques, les logiciels informatiques, les tablettes, ou encore le GPS vocal.

La prise en charge du handicap

Chez le très jeune enfant atteint de déficience visuelle sévère, il peut apparaître des troubles du développement et de la communication non verbale ainsi que des difficultés pour appréhender l’espace. Les services d’accompagnement de l’enfant (0 à 3 ans) et de sa famille (SAFEP) interviennent dans le développement global de l’enfant, en stimulant ses capacités visuelles, sensorielles et psychomotrices. Ces services peuvent intervenir également dans les crèches et au domicile (éducatrice spécialisée, psychomotricienne, orthoptiste).
A l’âge scolaire, la mise en place d’aides spécifiques est parfois suffisante pour permettre une scolarisation normale. La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées renforce les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés. Elle affirme le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile, à un parcours scolaire continu et adapté. Dès le stade de la préparation de l’arrivée de l’élève, des contacts sont établis entre les Services d’aide à l’acquisition de l’autonomie et à la scolarisation (SAAAS) et les établissements scolaires. Ces services, pour les enfants de 3 à 20 ans, assurent la mise en place de l’ensemble des moyens de compensation du handicap visuel : développement des moyens sensoriels et psychomoteurs, stimulation de la vision fonctionnelle, apprentissage des techniques palliatives (braille, locomotion, informatique adaptée, techniques d’activités de la vie journalière), utilisation des aides optiques et non optiques, et possibilité de mise à disposition de certains matériels spécialisés. 

Chez certains enfants, le handicap visuel est incompatible avec un apprentissage correct de la lecture et de l’écriture malgré les techniques de compensation. Dans ce cas, il convient d’orienter ces enfants malvoyants vers des établissements spécialisés. Les établissements médico-sociaux pour déficients visuels proposent une approche globale, éducative, pédagogique, rééducative, sociale, médicale et psychologique. L’équipe soignante comprend des infirmières, des ophtalmologistes, des psychologues, des psychiatres, des rééducateurs en orthoptie, en orthophonie, en psychomotricité. La scolarisation peut être assurée à l’intérieur de l’établissement, comme c’est le cas à l’Institut national des jeunes aveugles (INJA) à Paris. Pour les plus de 20 ans, la prise en charge rejoint celle des adultes. Parfois, la déficience visuelle ou la cécité sont associées à un handicap mental, moteur ou auditif. Un tel contexte de polyhandicap nécessite une prise en charge par des équipes multidisciplinaires. Les établissements médico-sociaux pour déficients visuels et handicaps associés (IME, SEHA) proposent des services pour répondre aux besoins spécifiques des personnes handicapées : un apprentissage professionnel adapté, une scolarisation, une éducation spécialisée qui répond aux besoins des adolescents et jeunes adultes présentant plusieurs types de handicaps associés, des soins et parfois un hébergement de semaine. L’Institut d’éducation sensorielle (IDES) à Paris, par exemple, accueille et scolarise de jeunes déficients visuels de 3 à 20 ans avec ou sans troubles et handicaps associés.
 

"Pour faciliter l’accès au monde du travail, des structures privées ou associatives existent, elles soutiennent les jeunes déficients visuels dans l’identification d’un projet professionnel réaliste."
 

L'orientation professionnelle de l'adolescent

Chez le jeune porteur de handicap, il peut être difficile d’élaborer un projet professionnel en adéquation avec ses capacités physiques. Pour faciliter l’accès au monde du travail, des structures privées ou associatives existent, qui soutiennent les jeunes déficients visuels dans l’identification d’un projet professionnel réaliste. Ces services prennent en compte les compétences, la motivation, les intérêts professionnels et les capacités visuelles afin d’établir la compatibilité métier/handicap. Les opportunités d’emploi et les techniques de compensation du handicap sont étudiées. Citons par exemple la cellule d’insertion professionnelle du service accompagnement à la vie sociale déficience visuelle de Paris au sein de l’Association Valentin-Haüy (AVH). 
Les SIADV (service interrégional d’appui aux adultes déficients visuels) sont également une source d’aide pour accompagner l’insertion professionnelle. Par ailleurs, un certain nombre de consultations hospitalières de pathologie professionnelle existent. Elles peuvent assister les patients dans leurs différentes démarches vis-à-vis de leur orientation professionnelle et dans la détermination de leur aptitude à exercer un emploi.
Les centres de rééducation professionnelle (CRP) et Les Etablissements et Services de Réadaptation Professionnelle (ESRP), dont certains sont spécifiques à la basse vision, reçoivent les jeunes adultes âgés de plus de 18 ans et bénéficiant de la reconnaissance travailleur handicapé. Le but y est d’acquérir des compétences professionnelles débouchant sur une insertion professionnelle. Des dispositifs de consolidation au handicap visuel y sont également dispensés : locomotion, activités de vie journalière, outils de communication.
Enfin, l’accès à l’université est facilité par les services universitaires de médecine préventive, qui interviennent en collaboration avec les MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées) pour élaborer le Plan accompagnement étudiant handicapé (PAEH). Depuis 2008, des BAIP, bureau d’aide à l’insertion professionnelle, se mettent en place dans les universités afin d’assister les étudiants dans leur recherche de stage et de premier emploi. Et du côté des grandes écoles, la charte « conférence grandes écoles-handicap » a institué la mise en place d’une structure d’accueil dirigée par un référent handicap dans chaque établissement.

Propos recueillis par Sophie Vo auprès du Dr Xavier Zanlonghi, ophtalmologiste CHU de Rennes (consultation maladies rares), avec tous nos remerciements.